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Lo más importante que debe saber sobre el temblor esencial, o ET, es que aunque puede cambiar su vida, las personas con ET pueden todavía vivir la vida al máximo.
Se estima que siete millones de estadounidenses viven con temblores esenciales, que pueden provocar temblores en las manos, la cabeza y la voz. El temblor generalmente es leve al principio, pero para algunas personas puede empeorar con el tiempo y afectar otras partes del cuerpo.
A medida que el temblor se vuelve más pronunciado, las tareas que solemos dar por sentadas: escribir, preparar la comida, comer y beber, arreglarnos y vestirnos pueden volverse cada vez más desafiantes. Además de la discapacidad física, el temblor puede provocar sentimientos de vergüenza, frustración o aislamiento.
Si bien aún no existe una cura para la ET, el neurólogo del trastorno del movimiento de acometidas, Chandler Gill, MD, dice que existe una razón tener esperanza: «Tenemos muchas maneras de ayudar a las personas a compensar o incluso reducir drásticamente su temblor para que no los detenga».
Aquí, Gill comparte otra información importante sobre esta afección neurológica común, incluida la forma en que las personas con TE, incluso aquellas con una enfermedad más avanzada, pueden controlar sus temblores.
Un diagnóstico desafiante
El primer paso para abordar el temblor es obtener un diagnóstico preciso. Dado que el temblor también es un síntoma de otras afecciones neurológicas, como la enfermedad de Parkinson y la distonía, y debido a que no existe una prueba definitiva para la ET, el diagnóstico adecuado no es tan simple como extraer sangre u ordenar estudios por imágenes.
«La prueba inicial el diagnóstico es incorrecto en hasta un 25 a 35 % de las personas con temblor. He visto personas a las que se les ha diagnosticado Parkinson que en realidad tienen ET de larga data, y aquellas a las que se les dice que tienen ET pero en realidad tienen Parkinson «, explica Gill.
Para determinar si una persona tiene temblor esencial u otra afección, Gill realiza un examen neurológico completo y busca ciertos síntomas diferenciadores:
- Temblor de acción o temblor que ocurre cuando tus músculos están en uso. El temblor en reposo puede ser un signo de otras condiciones como la enfermedad de Parkinson. Durante el examen, Gill puede pedir a los pacientes que se acuesten, realicen cálculos mentales (como contar hacia atrás), beban de una taza, usen utensilios o realicen otras tareas para ver qué circunstancias provocan el temblor.
- Cambios de escritura. Las pruebas de escritura a mano pueden ayudar a distinguir entre ET y la enfermedad de Parkinson, porque cada condición afecta la escritura a mano de una manera diferente. Por lo general, verá una escritura grande y temblorosa con ET, y una escritura que se vuelve progresivamente más pequeña con Parkinson.
- Otros cambios físicos. El temblor acompañado de síntomas adicionales como movimientos lentos, una postura encorvada y problemas para caminar como arrastrar los pies pueden indicar la enfermedad de Parkinson.
- Mejoría del temblor tras la ingesta de alcohol. Algunas personas con ET informan que tomar una o dos bebidas alcohólicas mejora su temblor. Este factor por sí solo no es suficiente para confirmar si tiene ET, pero una respuesta al alcohol no suele observarse con otras formas de temblor.
- Antecedentes familiares de ET. El temblor esencial es hereditario en aproximadamente el 50 % de las personas, pero la genética no se comprende por completo. Incluso las personas sin antecedentes familiares pueden desarrollar TE.
La TE puede no ser benigna
Debido a que no provoca la muerte, el temblor esencial solía llamarse «temblor benigno». temblor.» Ese término ya no se usa, un guiño al hecho de que aunque ET no es fatal, no es necesariamente inofensivo.
Para las personas en el extremo más severo del espectro ET, su temblor puede impactar potencialmente casi todos los aspectos de sus vidas.
«He tenido pacientes que me han dicho que su banco devolvió cheques porque la firma no coincidía, y que solían disfrutar de ser útiles en la casa, pero ahora ni siquiera pueden insertar la punta del un destornillador en la cabeza de un tornillo», explica Gill. «Algunos pacientes han dejado de socializar por completo porque les preocupa que otros los miren y los juzguen. Por ejemplo, a veces se asume que el temblor se debe a la intoxicación. Puede ser devastador, física y emocionalmente».
Y para algunas personas, incluso un temblor aparentemente leve es perturbador.
«Una de mis pacientes es técnica quirúrgica, y aunque su temblor era muy leve clínicamente hablando, para ella era incapacitante porque su trabajo depende de tener una mano firme», dice Gill. «Hay muchas profesiones y, debo agregar, actividades recreativas en las que incluso un leve temblor significa que no puedes desempeñarte correctamente».
Sin embargo, las personas con ET en etapa inicial a menudo no buscan tratamiento. «Pueden esperar porque piensan que no deberían o no necesitan obtener ayuda hasta que el temblor empeore», dice Gill. «Se dicen a sí mismos: ‘Puedo vivir con esto tal como está ahora'».
Si bien muchas personas pueden llevar una vida plena y activa con ET, también es importante saber que no tienes que aceptar el temblor como tu nueva normalidad. Ya sea que su temblor sea leve, debilitante o algo intermedio, si está afectando su calidad de vida, Gill recomienda hablar con un profesional médico.
«Hay opciones de tratamiento para cada etapa de TE», explica. «Obtener una evaluación es el primer paso para controlar su temblor».
Los tratamientos pueden ayudar a controlar el temblor
Debido a que cada persona con ET es única, los planes de atención siempre son personalizados y son a menudo multifacéticos.
Los profesionales médicos, como los especialistas en trastornos del movimiento, los neurólogos generales, los médicos de atención primaria y los terapeutas ocupacionales, pueden trabajar con usted para encontrar la combinación adecuada de enfoques no médicos, médicos y quirúrgicos que se ajusten a sus necesidades físicas, estilo de vida y objetivos personales. .
Estrategias de afrontamiento
Por ejemplo, puede beneficiarse de estrategias de afrontamiento, como las siguientes:
- Aprender a usar su mano libre de temblores para realizar tareas o estabilizar la mano temblorosa, o usar las dos manos
- Usar pesas en las muñecas o usar utensilios pesados y bolígrafos
- Llenar vasos hasta la mitad y usar tapas para evitar que se derrame el líquido
- Uso de comandos de voz en teléfonos, computadoras y televisores
También hay herramientas más avanzadas disponibles, como Liftware: mangos de cuchara y accesorios que detectan el temblor y estabilizan y nivelan automáticamente el utensilio para hacer más fácil transferir la comida del plato o tazón a la boca.
Los cambios en el estilo de vida también pueden ayudar. Por ejemplo, se recomienda a las personas con TE que eviten la cafeína, que puede causar un aumento temporal del temblor, y que busquen formas efectivas de desestresarse, ya que el estrés tiende a exacerbar el temblor.
Reducir el temblor con medicamentos
Los medicamentos suelen ser parte de la ecuación del tratamiento, aunque solo hay un medicamento aprobado por la FDA para la TE: el propranolol, un bloqueador beta.
El otro medicamento principal que se usa para el temblor esencial es el anti- medicamento anticonvulsivo primidona. Se ha demostrado que tanto la primidona como el propanolol reducen el temblor hasta en un 50 %, y se pueden usar en combinación para obtener un beneficio adicional, según Gill.
Otros medicamentos anticonvulsivos, como la gabapentina y el topiramato, así como las benzodiazepinas (clonazepam y alprazolam), también pueden ayudar a mejorar el temblor.
Dirigirse al temblor con procedimientos
Sin embargo, lo que los medicamentos rara vez hacen es eliminar el temblor. Y para aproximadamente la mitad de las personas con ET, no son efectivos en absoluto. «Para temblores más severos o temblores que no responden a los medicamentos, podemos recomendar un procedimiento», dice Gill.
Si bien estos procedimientos no curan la enfermedad subyacente, pueden reducir drásticamente, e incluso eliminar, su temblor. Hay dos procedimientos que se usan con mayor frecuencia para tratar la ET:
- Estimulación cerebral profunda (DBS), una cirugía para implantar electrodos en áreas específicas dentro de su cerebro. Los electrodos se conectan a un pequeño dispositivo, llamado generador de impulsos o neuroestimulador, que se implanta debajo de la piel, debajo de la clavícula. Similar a un marcapasos cardíaco, el dispositivo envía señales eléctricas a áreas específicas de su cerebro para modificar la actividad que causa sus síntomas y las señales se pueden ajustar con el tiempo, según sea necesario. La DBS se puede usar para tratar ambos lados del cuerpo.
- Ultrasonido enfocado guiado por RM, un tratamiento sin incisión (no invasivo) que usa ondas sonoras para dirigirse al núcleo intermedio ventral (VIM) del tálamo. Cuando estas ondas de sonido se unen en el objetivo, generan suficiente energía para hacer una pequeña lesión en su cerebro, lo que resulta en un efecto terapéutico. A diferencia de DBS, el ultrasonido enfocado no es una cirugía abierta, por lo que se puede realizar como un procedimiento ambulatorio. Ha sido aprobado por la FDA para el tratamiento unilateral, o unilateral, tanto del temblor esencial como del temblor parkinsoniano.
«La ecografía focalizada es mucho más nueva que la DBS, pero se ha mostrado tremendamente prometedora». dice Gill, quien evalúa a los pacientes para ambos procedimientos. «El mayor beneficio es que no requiere incisiones ni anestesia. Así que ahora existe una opción de tratamiento altamente efectiva para las personas que no son elegibles para DBS debido a su edad u otras condiciones de salud, o que simplemente no quieren tener cirugía abierta».
Rush, líder desde hace mucho tiempo en DBS, es uno de los pocos centros en el Medio Oeste que actualmente ofrece ultrasonido enfocado. El equipo de ecografía focalizada de Rush completó su caso de ecografía focalizada número 50 a principios de marzo de 2021.
«Hemos visto algunos resultados espectaculares tanto con la DBS como con la ecografía focalizada guiada por RM», dice Gill. «TE puede poner tu vida patas arriba, y es gratificante que los pacientes me digan que después de su procedimiento, pueden hacer cosas que no han podido hacer durante muchos años, incluso algo tan simple como servirse un vaso de agua, abotonarse la camisa o escribiendo su nombre. Se sienten como ellos mismos otra vez».
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