La residente de San Diego Candis Givens, de 71 años, contrajo el VIH de un ex novio hace 20 años. Crédito: Universidad de California – San Diego
El VIH no es lo que define a Candis Givens. De hecho, muy pocas personas, incluidas las cercanas a ella, saben que tiene el virus.
La eficacia de los nuevos tratamientos contra el VIH hace que esto sea posible para los residentes de San Diego. Desafortunadamente, también lo hace el hecho de que muy pocas personas están cerca de ella.
Sus dos hermanos están muertos, uno por suicidio el año pasado. Se ha divorciado dos veces y su único hijo ya no le habla, sospecha que a su esposa no le gusta, lo que significa que no podrá ver crecer a su nieto de 10 años.
«Esta no es como pensé que sería tener 71 años», dijo Givens, con lágrimas en los ojos mientras se sentaba en un patio afuera de su complejo de apartamentos para personas mayores.
La mejor amiga de Givens sabe sobre su estado serológico, pero eso es solo porque su mejor amigo es Rolando, el cuidador que el condado de San Diego le asignó recientemente.
«Él estará conmigo hasta el final», dijo Givens. «Puedo sentirlo».
Un nuevo ensayo clínico diseñado por la Dra. Maile Young Karris, médica certificada en medicina interna y especialista en enfermedades infecciosas de UC San Diego Health, busca descubrir si Givens y otras personas que viven con el VIH pueden beneficiarse del apoyo emocional ofrecido por una comunidad virtual y del apoyo físico y los servicios brindados por voluntarios de la comunidad.
Denominado «2nd AC+: New Village Model», conectará a los participantes dentro de un comunidad en línea segura, que brinda los medios para organizar los traslados a la tienda de comestibles, soporte técnico para una computadora o una cara amigable para hablar en una pantalla. Retrasada por el COVID-19, la prueba de tres años actualmente está reclutando participantes.
«Se trata de cambiar la cultura de vuelta a como solía ser», dijo Karris, «donde los vecinos realmente se conocían y ayudaban». entre sí y no tenías que preocuparte tanto por tu padre pobre que vive solo, lejos de ti, porque sabías que sus vecinos te llamarían si pasaba algo o se asegurarían de que comiera.»
Aunque 2nd AC+ funcionará principalmente en un entorno virtual, todos los participantes deben residir a una distancia razonable en automóvil entre sí. Karris eligió el centro de San Diego por su diversidad, su historial en el manejo de la crisis del VIH/SIDA y su proximidad al Centro Comunitario LGBT de San Diego, que se ha asociado con Karris para administrar el estudio debido a su amplio conocimiento de los recursos, el compromiso y el alto nivel existente. programa.
Los fondos para la prueba provienen de una subvención de $750,000 de Gilead Sciences, con ayuda voluntaria proporcionada por miembros de la comunidad.
«Estoy dispuesto a ayudar en todo lo que pueda, lo que sea que la Dra. Karris necesite que haga», dijo Givens, explicando que no está confinada a su silla de ruedas, sino que la usa porque «hace que sea más fácil moverse».
Según un estudio de 356 Pacientes con VIH publicado en la revista AIDS and Behavior en noviembre de 2017, el 58 por ciento informó síntomas de soledad, que se ha asociado con una disminución funcional y un mayor riesgo de mortalidad. Según el artículo, estudios previos entre personas VIH negativas de 65 años o más han encontrado tasas de soledad de alrededor del 40 por ciento.
Karris se dio cuenta por primera vez del problema de la soledad entre las personas mayores con VIH en 2018, cuando notó un número creciente de sus pacientes que pedían verla mensualmente. Esto la desconcertó porque los avances médicos significaban que los pacientes que respondían bien al tratamiento del VIH no necesitaban ser vistos más de dos veces al año.
«Muchos de estos pacientes eran bastante inflexibles y realmente no podía entender por qué «, dijo.
Luego, un paciente ofreció una revelación: lo que luchaban era la soledad, no la enfermedad.
«Me dijo que cuando se sienta solo en casa, se siente como si estuviera esperando morir», dijo Karris. «Y cuando viene a la clínica, dice que siente que hay alguien a quien realmente le importa que esté vivo».
Las personas con VIH de entre 50 y 60 años tienen menos probabilidades de tener una pareja para compartir su vida. con, o incluso un amigo de toda la vida para llamar, que las personas sin VIH, según Karris, porque haber contraído el virus en las décadas de 1980 y 1990 significa que muchos de sus primeros amigos o familiares ya pueden haber fallecido.
«He perdido la cuenta de cuántos funerales he asistido», dijo Rory Baker, otro paciente de Karris que se inscribió en el pueblo. «Recuerdo hablar con mi mamá y preguntarle: ‘¿Te das cuenta de que he ido a más funerales que tú?'».
Baker, de 59 años, fue diagnosticado con SIDA en 1992. Le dijeron que le quedaban cinco años de vida. «Recuerdo que mi mamá lloró bastante por eso», dijo. «Pero no sucedió. Soy un hijo de puta terco».
2nd AC+ se basa en Village Model, un movimiento de base iniciado en 2002 por personas mayores de Boston que se dieron cuenta de que si querían quedarse en sus hogares, necesitaban un plan para que sus hijos no se los lleven cuando sean demasiado grandes para cuidar de sí mismos (una encuesta de AARP de 2019 descubrió que tres de cada cuatro adultos quieren quedarse en sus hogares y comunidades a medida que envejecen).
Su plan era juntar su dinero para contratar a un administrador que satisficiera sus necesidades utilizando el trabajo voluntario de otros miembros de la comunidad y para organizar eventos sociales. Es una idea que se está poniendo de moda, con más de 200 aldeas similares que ahora cuentan con viviendas más de 25,000 residentes. Sin embargo, el enfoque de la aldea aún no se ha estudiado adecuadamente, dijo Karris.
«Los investigadores no se han enredado desde el comienzo de estas aldeas», dijo Karris, y señaló que la única investigación llevado a cabo hasta ahora ha sido en forma de encuestas 2nd AC+ utilizará cuestionario longitudinal es y entrevistas cualitativas para evaluar el impacto del pueblo en las redes sociales, la soledad y la calidad de vida.
2nd AC+ también proporcionará un cierre personal para Karris. Mientras crecía en Hawái, uno de sus parientes visitaba a su familia con frecuencia desde Nueva York. De repente, las visitas del tío Glen cesaron.
«No sabía qué pasó y nosotros, como familia, nunca hablamos de él», dijo. «No fue hasta que estaba en la universidad que mi mamá me dijo que él murió en los años 80 de SIDA».
La falta de cierre de Karris con su tío motiva directamente su trabajo con pacientes con VIH.
«Eso fue tan opuesto a cómo me criaron, que estaba de acuerdo con el concepto hawaiano de familia, ohana, que realmente luché con esa desconexión», dijo, «y gran parte de mi enfoque hacia el paciente cuidado se deriva de no poder ser ohana para mi tío durante su momento de mayor necesidad».
Aunque 2nd AC+ se centrará principalmente en las personas que viven con el VIH, Karris dijo que también dará la bienvenida a cualquier persona que se sienta insegura o solos que viven solos o que desean retribuir o ser generosos con su comunidad.
Pueblos similares cuestan a los participantes entre $500 y unos pocos miles de dólares por año. El estudio de Karris es gratis. Sin embargo, dijo que tiene dificultades para llenar los 150 puestos.
«Vivimos en una cultura en la que se elogia la independencia y no se pide ayuda», dijo. «Creo que en realidad está perjudicando a algunos de nuestros adultos mayores porque estamos destinados a conectarnos unos con otros».
Una vez que concluya el estudio, Karris dijo que espera que la aldea siga adelante. Pero independientemente de lo que suceda, si el estudio arroja datos útiles, será más factible que otros grupos repliquen el programa.
«Al final del día, para mí eso es lo más importante «, dijo.
Para las personas mayores de 50 años que estén interesadas en unirse a 2nd AC+ San Diego Village, visite el sitio web de Utility Village.
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‘Les digo a todos que me encanta estar solo, pero lo odio’: los australianos mayores y la soledad Información de la revista: SIDA y comportamiento
Proporcionado por la universidad of California – San Diego Cita: Estudio de salud aborda la soledad en pacientes con VIH (22 de octubre de 2021) recuperado el 29 de agosto de 2022 de https://medicalxpress.com/news/2021-10-health-loneliness -patients-hiv.html Este documento está sujeto a derechos de autor. Aparte de cualquier trato justo con fines de estudio o investigación privados, ninguna parte puede reproducirse sin el permiso por escrito. El contenido se proporciona únicamente con fines informativos.